jeudi 3 novembre 2011

Une toute petite page...

avant de vous inonder pour plusieurs jours par des pages (3 DP et 5 pages indiv !) faites pour les sorties en boutiques demain de "mes" designeuses ! Rho, il y a de pures merveilles et si je ne les avais pas eu gratuitement au titre de CT, ben j'aurai certainement craqué  ! Là j'avoue attendre avec impatience de voir ce qu'il va se passer dans une méga boutique avec une designeuse en particulier mais je m'attends à seulement 20 %.. 30 % max mais j'y crois pas !... et oui, ce sont les "soldes" scrap ! Certaines soldent leurs kits,... [Lire la suite]
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mercredi 5 octobre 2011

"Moi je aime le jaune"

inutile de vous dire que c'est une des phrases que l'on entend quasi quotidiennement.... oui, cela pourrait être Nolann mais non, il s'agit bien de notre Ewenn, 100 % nature, plein de vie, d'une gentillesse extraordinaire mais qui a des très grosses difficultés de langage (bon, ok, il en a aussi pour comprendre certaines choses...) On reviendra sur ses progrès car il en fait, ce n'est pas spectaculaire non plus... ce sont juste quelques phrases clés dites par Ewenn en septembre dernier... j'en ai oublié malheuresement et je les ais... [Lire la suite]
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mercredi 28 septembre 2011

Le service de génétique médicale de Nantes

vient de nous adresser par courrier (il a du passer par plusieurs continents c'est pas possible ?!!!) le très bref compte rendu des examens génétiques pratiqués sur Ewenn il y a déjà plus de deux mois... une recherche générale qui ... n'a abouti à rien, mais sans trop de douleurs pour Ewenn quand même [quoi que je me rappelle être restée presque une demi heure enfermée dans les toilettes de le l'hopital car "y pas pipi maman"... ce n'était pas douloureux mais limite génant !] (on y reviendra sur la douleur/ la terreur...  d'un... [Lire la suite]
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jeudi 18 août 2011

Un peu d'amusement !

Je me sens assez mal depuis mardi et fautive, coupable et responsable et tout et tout et tout... Ewenn parle encore de la machine, de sa peur... alors bon, un moyen simple et sympa de lui vider la tête de toutes ces vilaines choses et de lui faire super plaisir [et aussi pour qu'il s'éclate comme un fou, ce qui signifie à la suite une grosse fatigue d'où un gros dodo ?] : aller tout simplement à la piscine ! et comme vient de dire Ewenn à son petit frère "ta l'heure on est allé à la sissine" ... mais comme je suis toute seule, hors... [Lire la suite]
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mardi 16 août 2011

Une journée éprouvante…

  Et une mauvaise journée donc et une de plus… pfffff………. J’imagine que les nuits prochaines vont être très agitées….   De cette journée, je préfère garder ce sourire innoncent (la photo est pourrie mais j'm'en fiche après tout compte tenu des conditions de prise de vue avec un tel portable...  ) car c’est Ewenn juste avant d'entrer dans la « grosse machine » : un peu dans le gaz mais.... pas suffisamment pour rester tranquille et encore moins suffisamment pour ne pas bouger du tout ! un peu plus de 10... [Lire la suite]
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samedi 9 juillet 2011

bads news...

J'ai essayé de faire une page sans photo (parceuqe je ne sais vraiment aps laquelle choisir pour une page comme celle là) Alors, comme j'adore les WA et les kits de LieN .. Voilà une page 100% LieN (sauf le template de Anna A. "Layered Template 28") pour dire qu'aujourd'hui n'était pas une bonne journée et Ewenn l'a ressenti aussi car ce soir, il n'a pas arrêter de demander "pourquoi j'étais à l'école" !! (sous entendu qu'il est inquiet car j'ai eu pas mal de  réunions et RDV avec ou sans lui et une des réunions faites à l'école... [Lire la suite]
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lundi 4 juillet 2011

Parce qu'il est lui...

tout simplement... et qu'on l'aime tel qu'il est et qu'on l'aidera au quotidien à faire face à son handicap, aujourd'hui comme demain et qu'on sera toujours présent pour l'accompagner et se réjouir de ses progrès car il fait beaucoup d'efforts.... Voilà une partie d'une jolie série de photos prises à Port Crouesty - Arzon la semaine dernière.... J'avoue avoir encore du mal à exprimer ce que je ressens -heu mon corps parle pour moi et ça fait mal !), car c'est encore trop dur, trop frais, trop compliqué certainement alors voilà en... [Lire la suite]
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vendredi 1 juillet 2011

Cooool, les vacances !

  Chouette, on est presque tous en vacances  ! Sauf que voilà, ce n’est pas de toute repos… Voilà à quoi on s’occupe ces derniers temps : réunir tous les derniers comptes rendus, faire rédiger des courriers d’appui… pour  monter en priorité le dossier de demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui fait suite à l’ébauche du diagnostic du neurologue de l'hospital avant que tous les professionnels qui suivent Ewenn ne partent en vacances… (Il faut absolument faire reconnaître le... [Lire la suite]
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mardi 31 mai 2011

Conférence...

Petit post à part pour juste parler un peu d'Ewenn car ce soir il y a hier soir il y a eu (et après on se demande pourquoi Ewenn a des problèmes : quand non voit que les parents mélangent les jours !) une conférence à Plessé sur les enfants qui comme Ewenn ont des difficultés d'apprentissage... Bon ok, l'affiche est vraiment en basse déf de chez basse déf... mais le titre suffit ! Je ne sais pas si j'aurai eu le courage - (la force physique est une chose et la pleine consicence ou vivacité intellectuelle est une autre chose:) et... [Lire la suite]
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mardi 26 avril 2011

Juste en passant... toute petite histoire....

"Z'aime pas les changements" ou de la difficulté à ... mettre un short ou pantacourt ! Halalala, sur ce coup là, on ne s'y attendait pas vraiment, et pourtant... du 100 % Ewenn ! Je prépare les vêtements pour les enfants tous les soirs pour le lendemain matin (un "paquet" pour Ewenn l'autre pour Nolann..) et depuis quelques jours, à chaque fois que je rentre du boulot, je constate qu'ewenn est toujours en pantalon : Ben pourquoi ? parceque monsieur n'aime pas les changements et qu'il croyait que les pantacourts étaient à Nolann et... [Lire la suite]
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